Concevoir des expériences pour améliorer la santé mentale

Saviez-vous qu'une simple recherche de « dépression » sur l'App Store de l'iPhone fait apparaître 198 résultats ? Dans l'Android Play Store, il en affiche 239. Les catégories vont de "Médical" à "Santé et forme physique" à "Style de vie". Les applications elles-mêmes offrent tout, du «fond d'écran déprimant» au «suivi de l'humeur» en passant par le «coach de vie». Nous approchons d'un âge d'or de la thérapie numérique et de la conception pour la santé mentale - si nous, en tant que praticiens UX, faisons bien notre travail.

Compte tenu de la pléthore d'applications disponibles, vous pourriez supposer qu'il existe déjà des dizaines de merveilleuses thérapies numériques disponibles pour les personnes aux prises avec des troubles de santé mentale. Mais - selon les premières études menées par des psychologues cliniciens - vous auriez tort. La plupart des applications sont au mieux inutiles et au pire nuisibles, principalement en raison d'une déconnexion entre les concepteurs qui créent les applications et les patients et les prestataires dans le domaine de la santé mentale.

Certaines applications (principalement dans la catégorie Lifestyle) sont inoffensives mais inutiles. Emo Wallpaper, par exemple, porte bien son nom et ne prétend pas traiter la maladie mentale. Il est conçu comme un divertissement pour les personnes qui ont une journée difficile. Mais il existe des exemples plus dangereux. L'un des pires (depuis retiré de l'App Store) était iBipolar, qui recommandait aux personnes au milieu d'un épisode maniaque de boire de l'alcool fort pour les aider à dormir. Non seulement c'est un mauvais conseil - l'alcool ne conduit pas à un sommeil sain - mais l'alcoolisme est un problème pour de nombreuses personnes atteintes de trouble bipolaire. L'application était activement nuisible.

Les médicaments sur ordonnance sont réglementés par la FDA, contrairement aux applications mobiles. Comment pouvons-nous, en tant que concepteurs UX, créer de meilleures applications pour améliorer le traitement de la santé mentale ?

Les applications sont-elles la réponse ?

Environ un adulte américain sur cinq souffre de maladie mentale chaque année. Pour certaines personnes, cela peut faire référence à un épisode dépressif temporaire provoqué par le deuil, comme le décès d'un être cher, ou à une anxiété grave causée par des facteurs externes comme un travail stressant. Pour près de 1 Américain sur 25 (environ 10 millions de personnes), il s'agit d'une maladie chronique, comme le trouble bipolaire, la dépression chronique ou la schizophrénie. Pourtant, seulement 40 % environ des personnes souffrant de maladie mentale reçoivent un traitement.

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Les raisons varient. Pour certains, ils ne sont pas diagnostiqués ou peuvent refuser un traitement. Ils peuvent lutter contre la stigmatisation liée à la maladie mentale. Mais pour beaucoup, il y a un manque d'accès. L'association Mental Health America a étudié et rapporté ce que signifie « accès limité », et a identifié quatre obstacles systémiques :

1. Absence d'assurance ou assurance inadéquate ;
2. Manque de prestataires de traitement disponibles :
3. Manque de types de traitement disponibles (traitement hospitalier, thérapie individuelle, services communautaires intensifs) ;
4. Finances insuffisantes pour couvrir les coûts - y compris les quotes-parts, les types de traitement non couverts ou lorsque les prestataires ne prennent pas d'assurance.

Dans cet esprit, il semblerait qu'une solution mobile soit la réponse évidente. Et pourtant, il y a beaucoup de défis inhérents. Parmi eux, le fossé entre les cliniciens traitant les patients et les praticiens UX travaillant sur la conception de la santé mentale est essentiel.

Combler le fossé entre les cliniciens et les concepteurs

Il y a environ deux ans, j'ai commencé des recherches dans le domaine de la conception en santé mentale. En tant que praticien UX spécialisé dans les soins de santé, je voulais savoir en quoi les personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale différaient des personnes aux prises avec d'autres maladies chroniques. Je pensais que le travail impliquerait un audit de l'App Store et du Play Store, quelques semaines d'entretiens avec des cliniciens pour en savoir plus sur l'espace, puis peut-être créer une application avec mon équipe.

Au lieu de cela, le travail a continué depuis. À l'époque, j'ai interviewé dix cliniciens, quatre concepteurs de changement de comportement et cinq concepteurs UX qui avaient conçu des applications dans le domaine de la santé mentale. Mais de ces entretiens, j'ai appris qu'il y a deux raisons pour lesquelles la conception pour la santé mentale est en retard par rapport à la conception pour d'autres besoins de soins de santé. Ces deux raisons ont complètement changé ma perspective sur ce que nous devons faire pour améliorer la conception de l'espace. Il en est résulté la création de quelques lignes directrices que j'espère maintenant vulgariser.

Voici un aperçu des recherches que j'ai menées et des deux thèmes qui en sont ressortis.

La recherche

J'ai d'abord supposé qu'il n'y avait pas d'applications disponibles. Et pourtant, mon audit de l'App Store et du Play Store a découvert des centaines d'applications existantes. De toute évidence, la création d'une application n'était pas le problème . Mais j'ai commencé à me demander : pourquoi ces applications ne sont-elles pas utilisées ? (Peu ont été téléchargés, et je n'en avais jamais entendu parler - malgré tout ce que je travaille dans le domaine de la santé !) Et pourquoi ceux qui sont utilisés échouent-ils ? Pour le savoir, j'avais besoin de plus de recherches.

Au cours de quelques mois, j'ai interviewé des thérapeutes, des psychiatres, des psychologues et des travailleurs sociaux. Du côté de la conception, j'ai interviewé des analystes du changement de comportement, des concepteurs UX et toute personne que j'ai pu trouver qui avait participé à la conception d'une application pour améliorer la santé mentale.

Voici quelques questions que j'ai posées aux concepteurs :

• Selon vous, qu'est-ce qui manque dans le domaine de la santé mentale, le cas échéant ?
• Quels sont les principaux défis auxquels vous êtes confrontés lors de la conception pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale ?
• Quels exemples existent d'interventions mal conçues pour la santé mentale ? Quels exemples existent d'interventions bien conçues ?
• S'ils avaient conçu une application : Quel était le but de l'intervention que vous avez conçue ?
  • Comment l'as-tu testé ?
  • Avec qui l'as-tu testé ?
  • A-t-il réussi ? Pourquoi pourquoi pas?

Pendant ce temps, certaines des questions que j'ai posées aux cliniciens étaient les suivantes :

• Comment diagnostiquer la santé mentale d'un patient ?
• Quels sont les obstacles qui empêchent les patients d'améliorer leur santé mentale ?
• Quelle technologie aide actuellement les patients à améliorer ou à gérer leur santé/maladie mentale ?
• Comment la technologie peut-elle profiter à vos patients ?
• Quels sont un ou deux conseils importants que vous souhaiteriez que davantage de personnes connaissent lors de la création d'applications/d'outils pour aider à améliorer la santé mentale à distance ?

Après les entretiens, je suis reparti avec deux nouvelles compréhensions :

Problème n° 1 : les concepteurs ne savent pas ce que savent les cliniciens

De nombreux designers m'ont dit qu'ils partaient de zéro. Ils ont fait des recherches avec des patients et ont appris ce dont les patients pensaient avoir besoin grâce à une application. Mais très peu ont parlé avec des prestataires de soins de santé. En conséquence, les concepteurs manquaient d'expertise clinique.

Par exemple, un clinicien m'a dit que :

"Ce que les gens disent qu'ils veulent n'est pas souvent ce qu'ils veulent."

Globalement, les patients veulent se sentir mieux . Lors d'un entretien avec un utilisateur, il peut dire qu'il souhaite prendre ses médicaments, suivre un plan de repas ou atteindre un autre objectif. Le concepteur construit donc une application qui lui permet de fixer des objectifs et des délais. Mais comme l'explique le clinicien :

"Le changement est effrayant, alors quand [les patients] découvrent que se sentir mieux nécessite un changement, c'est un obstacle."

L'application a été conçue pour répondre aux besoins des patients, et non aux résultats de l'expertise clinique auxquels ils répondront.

Lorsque j'ai demandé à une psychiatre quelles applications elle pourrait recommander à ses patients, elle a répondu :

"J'aimerais savoir ce que je pourrais recommander. Rien n'est clairement sûr, fondé sur des preuves et testé.

Elle m'a expliqué qu'elle avait une fois recommandé une ligne d'assistance téléphonique pour le suicide, mais que cela faisait attendre les gens pendant 20 minutes. Après cette expérience, elle a dit, "plus jamais ça".

En ce qui concerne les applications mobiles, le risque est encore plus grand – elle craint qu'une application puisse avoir de bonnes intentions, mais qu'elle ne convienne pas à un patient en particulier . Ou il peut avoir les bons éléments, mais le langage pourrait par inadvertance culpabiliser ou déclencher.

En bref, le monde de la santé mentale n'a pas besoin de plus d'applications ou de plus de technologie. Comme l'a dit le psychiatre et directeur de la psychiatrie numérique John Torous dans un article récent :

"Les outils numériques comme les trackers de fitness offrent une excellente opportunité d'améliorer les soins [... mais...] ils doivent être utilisés de la bonne manière."

En d'autres termes, les patients ont besoin d'applications que leurs fournisseurs ont aidé à créer et à valider comme utiles.

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Problème n° 2 : la conception évolue rapidement

Je savais déjà que les designers bougeaient vite. Cela fait partie du MO du monde de la technologie - il suffit de penser à la devise de Facebook, "avancez vite et cassez les choses". Le hic, c'est cette deuxième partie : quand on bouge vite, on casse des choses . C'est formidable lorsque nous brisons des hypothèses ou cassons des fonctionnalités qui, autrement, causeraient des problèmes après le lancement. Mais c'est très mauvais quand les choses que nous pourrions casser sont des personnes.

Pour citer Sara Holoubek, fondatrice et PDG de Luminary Labs :

« C'est une chose d'aller vite et de casser les choses avec une application Internet grand public. C'est autre chose quand la technologie est utilisée pour améliorer la vie humaine.

Les concepteurs sont souvent confrontés à des délais. Certains travaillent pour de grandes entreprises de soins de santé qui souhaitent se lancer à temps pour un salon spécifique ou avant qu'un concurrent n'arrive sur le marché. Ceci est très différent du monde des soins de santé, qui a tendance à évoluer très lentement, en attendant la conformité ou l'approbation de la FDA, les essais cliniques et les multiples cycles de validation.

Le défi consiste à ajouter l'expertise et les connaissances cliniques au processus de conception, sans entraver la capacité des concepteurs à agir rapidement.

Lignes directrices sur la conception de la santé mentale

À cette fin, mon équipe a déterminé que nous n'avions pas besoin de créer une nouvelle application. Après tout, le domaine de la santé mentale est vaste et il n'y a pas une seule application qui atteindra tout le monde. Ce dont nous avons besoin, c'est de vulgariser les directives et les méthodologies de communication que les prestataires de santé connaissent et utilisent. Nous devons partager ces connaissances avec les designers.

Au cours de nos entretiens cliniques, j'ai remarqué des tendances. Par exemple, même si tous les thérapeutes ne l'ont pas dit de la même manière, ils ont tous mentionné à quel point les amis, la famille ou la communauté sont importants pour une personne aux prises avec des problèmes de santé mentale . À partir de là, nous avons créé une ligne directrice appelée "Humain".

Ainsi, nous avons créé un ensemble de six lignes directrices. Des cliniciens, des chercheurs, des analystes du changement de comportement et des rédacteurs en santé ont pesé sur les lignes directrices et continuent de les affiner. Ils attirent l'attention sur six étapes que tout concepteur doit suivre afin de créer une application qui répondra aux normes de n'importe quel fournisseur.

1. Humain

Comme je l'ai mentionné plus haut, il existe des obstacles systémiques aux soins de santé mentale. Pour les nombreuses personnes qui n'ont pas les moyens ou ne trouvent pas de thérapeute, les applications mobiles semblent être une solution magique. 95% des américains possèdent désormais un téléphone portable ! Cela signifie que les applications mobiles pourraient apparemment rendre les soins de santé mentale accessibles à 95 % de la population.

Mais la technologie n'est pas la même chose qu'un thérapeute humain, un membre de la famille ou un ami . Comme l'a partagé un spécialiste du changement de comportement que j'ai interviewé : « La connexion interhumaine est très importante. En santé mentale, il est important d'avoir une personne à qui vous pouvez parler et comprendre que l'autre personne est là pour vous. Le soutien social augmente la motivation et les gens sont vitaux en cas de crise - bien que les algorithmes fonctionnent pour identifier un risque de suicide, le dispositif seul ne suffit pas à surmonter l'envie.

Dans cet esprit, notre première ligne directrice est d' être humain . Encouragez la connexion à des supports externes en plus de fournir de la valeur dans l'application. Et offrez la possibilité de vous connecter à un thérapeute ou au 9-1-1, comme le fait MY3.

2. Fondé sur des preuves

Les professionnels de la santé mentale passent des années à se former pour traiter les maladies mentales. De nombreux professionnels se spécialisent dans un ou deux types de traitement spécifiques, tels que la thérapie par la parole, la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), la thérapie comportementale dialectique (TCD) ou d'autres cadres de traitement.

Ces thérapies sont associées à des activités spécifiques ; ils encouragent les patients à développer certaines compétences, et ils font même des choix linguistiques spécifiques . Tout concepteur qui crée une application de santé mentale doit commencer par choisir l'un de ces styles de thérapie fondés sur des preuves à suivre. De plus, d'autres concepteurs et utilisateurs peuvent aider à évaluer l'interface utilisateur et l'efficacité à court terme, mais assurez-vous également de faire appel à des cliniciens pour vous assurer que l'application représente correctement la thérapie.

Notre deuxième ligne directrice est : être fondé sur des données probantes . Gardez à l'esprit le problème n° 1 : les cliniciens savent comment traiter leurs patients. En tant que concepteurs, nous ne pouvons pas simplement remplacer les connaissances cliniques par une interface utilisateur efficace. Les deux doivent travailler main dans la main, comme le fait l'application Pear Therapeutics THRIVETM.

3. Accepter

J'entends souvent les gens parler d'un entraîneur ou d'un ami préféré qui leur a donné un "amour dur". Beaucoup de gens semblent voir l'amour dur comme un moyen d'accuser quelqu'un d'échec, et ainsi de l'inciter à faire mieux. (Peut-être que nos entraîneurs de films de fiction sont à blâmer.)

En réalité, la peur de l'échec est exactement ce qui empêche de nombreuses personnes d'essayer quelque chose de nouveau . Cela inclut la recherche d'un traitement de santé mentale. Pour aggraver les choses, une faible motivation est un symptôme central de nombreuses maladies mentales. Ainsi, un langage colérique ou accusateur peut vraiment nuire aux gens. Au lieu de cela, notre troisième ligne directrice est d' accepter . Renforcez les capacités d'une personne et montrez de l'empathie dans votre façon de communiquer.

Le Digital Companion RA de Sanofi est conçu pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR). L'application comprend que de nombreuses personnes atteintes de PR souffrent de dépression et se concentre sur l'acceptation.

4. Durable

Lorsque Pokemon Go a été lancé, il est devenu un engouement national sept jours plus tard avec une estimation de plus de 65 millions d'utilisateurs. Pourtant, l'engouement est passé en seulement deux mois. Le problème? Pokemon Go s'est concentré sur les facteurs de motivation à court terme, tels que les badges et la gamification (comme le font de nombreuses applications). Pour créer une application réussie que les gens utilisent régulièrement, la motivation doit devenir interne.

Qu'est-ce que ça veut dire? Les motivations externes proviennent de sources extérieures. Les motivations internes sont liées à des valeurs fondamentales , telles que « Je veux réussir dans ma carrière » ou « Je me soucie de mes enfants ». Ces facteurs de motivation ne peuvent pas être enlevés par une autre personne, mais ils ne sont pas toujours clairs. Notre quatrième ligne directrice est d' être durable . Cela signifie que vous devez vous connecter aux motivations internes d'un individu et l'aider à se sentir responsable et en contrôle, comme le fait le programme BecomeAnEX de Truth Initiative.

5. Testé

Cela ne devrait surprendre aucun praticien UX : les tests sont la clé ! Les cliniciens et les patients peuvent et doivent faire partie du processus de conception. Les tests d'utilisabilité aideront à identifier les éléments auxquels vous n'avez peut-être pas pensé, par exemple, une personne ayant une crise d'anxiété peut avoir du mal à appuyer sur de petits boutons. Ou une personne atteinte de schizophrénie ayant une hallucination auditive peut avoir du mal à se concentrer sur une page de texte chargée.

Évidemment, notre cinquième ligne directrice est : Soyez testé. Idéalement, les tests cliniques peuvent faire partie d'un plus grand nombre d'applications de santé mentale, mais même si ce n'est pas une option, les tests d'utilisabilité devraient l'être. Comme indiqué ci-dessus, la conception évolue rapidement. Ne laissez pas la conception évoluer si vite que vous faites de mauvaises hypothèses .

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6. Holistique

Enfin, nous avons constaté que de nombreuses applications sont isolées pour accomplir une seule tâche. Et c'est bien pour quelque chose comme Instagram - vous publiez des photos ou vous regardez des photos. Mais la santé mentale est intrinsèquement liée à la façon dont les gens se perçoivent. Dans cet esprit, une intervention réussie doit s'intégrer dans la vie quotidienne d'une personne.

Voici notre sixième et dernière ligne directrice : soyez holistique . L'application Happify en est un exemple. Bien qu'il soit loin d'être parfait, il fait un excellent travail en offrant des options. Un journal de gratitude peut aider à un moment donné, et la communauté est utile à d'autres moments.

Pour tout concepteur travaillant sur une application, il est important de noter comment une application devient holistique : la clé est d'en savoir plus sur le public cible . Soyez précis : le sexe, l'âge, la culture et les diagnostics ont tous un impact sur la façon dont une personne gère une maladie mentale. C'est pourquoi des chercheurs comme le Dr Michael Addis se concentrent sur des segments spécifiques de la population, comme il le fait dans son livre Invisible Men : Men's Inner Lives and Consequences of Silence.

Avancer

Il y a un thème général dans ces directives : ce qui fonctionne pour vous en tant que concepteur peut ne pas fonctionner pour votre utilisateur final. Bien sûr, c'est le locataire de l'UX ! Pourtant, d'une manière ou d'une autre, lorsqu'il s'agit de soins de santé, nous, en tant que professionnels de l'UX, avons tendance à l'oublier. Nous ne sommes pas des fournisseurs de soins de santé. Et même ceux d'entre nous qui ont de l'expérience en tant que patients n'ont que leurs propres expériences sur lesquelles s'appuyer.

Ces lignes directrices ne sont pas parfaites, mais elles sont un début. Au fil du temps, j'espère les affiner avec des informations supplémentaires des fournisseurs, ainsi que des concepteurs qui commencent à les utiliser. Nous sommes à l'aube d'un nouveau monde de soins de santé numériques, où les concepteurs, les prestataires et les patients doivent travailler main dans la main pour créer des expériences homogènes afin de promouvoir la santé et le bien-être.

Pour toute personne intéressée à s'impliquer, je continue à travailler sur de nouvelles initiatives pour améliorer continuellement la conception pour la santé mentale. N'hésitez pas à partager vos expériences dans les commentaires ou à en savoir plus sur Mad*Pow.